Shtum (Jem Lester)

 

•  Shtum (Jem Lester)  
• Broché: 329 pages
• Editeur : Stéphane Marsan (16 janvier 2019)
• Collection : Stéphane Marsan
• Langue : Français
• ISBN-10: 2378340419
• ISBN-13: 978-2378340414

Mon résumé :

Shtum signifie « silencieux », et silencieux Jonah l’est. Mais il n’est pas que ça. Diagnostiqué autiste non verbal, il peut aussi se montrer fasciné par une plume ou par des reflets colorés. Il a des accès de violence quand il est stressé, quand quelque chose vient perturber un quotidien qu’il lui faudrait régulier et ritualisé au possible.

A 11 ans, Jonah n’est toujours par propre et n’a pas l’air d’y accorder de l’importance d’ailleurs.

Ses parents, Ben et Emma sont épuisés. La seule solution qui leur semblerait propice à répondre aux besoins particuliers de leur enfant (cadre structuré et régulier, éducateurs formés et capables de l’aider à se développer et à pouvoir communiquer), serait un centre spécialisé. Mais voilà, pour cela il faudrait que la municipalité accepte de payer et même avant cela, qu’elle reconnaisse que c’est la seule solution adaptée pour permettre de répondre aux besoins particuliers de Jonah, la seule solution adaptée pour l’aider à grandir et à devenir le plus autonome possible.

Une solution qui a un coût. Pour avoir plus de chance d’obtenir une victoire dans un procès contre la municipalité, Emma a vu qu’il faudrait que Ben quitte le domicile familial et retourne vivre chez son père, avec Jonah.

A contre cœur, Ben accepte….

Mon avis :

J’ai commencé ce livre dans une salle d’attente, un lieu a priori peu propice à la concentration. Et pourtant, dès les premières lignes j’ai oublié ce qui était autour de moi, happée par l’histoire.

Mon intérêt particulier pour l’autisme y est sûrement pour quelque chose. Je suis toujours attirée par ces combats de parents pour que leur enfant bénéficie d’une prise en charge adaptée à leurs besoins particuliers. Ici, je trouve que le combat est vraiment bien décrit. Sans jamais jeter la pierre à quiconque (parents, municipalité, ou professionnels spécialisés…) il montre simplement que chacun défend ses intérêts, poursuit ses buts et qu’il est difficile de s’entendre pour les faire concorder. Il décrit aussi combien il est difficile d’évaluer un enfant ou un jeune, d’évaluer des savoir-faire, de devoir hiérarchiser des besoins. En trame de fond, il défend quand même l’idée qu’il faut écouter l’enfant et le placer au centre de son projet de vie, même si ça coûte cher (une idée qui me semble importante quand je vois comment certaines choses se passent dans le milieu où je travaille).

Mais il n’est pas question que d’autisme dans ce livre. Il est question de relations humaines.

Du silence qui peut s’installer dans un couple confronté à un douloureux combat, happé par le quotidien avec un enfant extraordinaire. Même s’ils partagent le même toit, le même lit,Emma et Ben ne parviennent plus à être ensemble, à construire ensemble, à s’entendre (au sens premier du terme) tout simplement. Et chacun passe à côté de l’autre, de ses questionnements ( nombreux quand on a un enfant, qui plus est handicapé), de ses désirs, de ses besoins. Chacun pris au piège de ses propres émotions, tentant de «  survivre » malgré tout, de surmonter la culpabilité, les doutes.

Il est question de relations familiales aussi, et plus particulièrement de relations père-fils.

Obligé de retourner vivre chez son père, Ben va apprendre à le connaître, à le connaître vraiment, plus qu’en 30 ans de vie « commune ». Enfant, trop centré sur nous, on passe souvent à côté de nos parents, notre regard est biaisé. Comment dès lors avoir une relation sincère et vraie avec l’autre, comment l’aimer tel qu’il est vraiment.

Ben va apprendre aussi à se connaître lui-même, dans ses forces et ses failles. S’il est assez souvent touchant, il est parfois énervant. Son utilisation de l’alcool comme refuge, certaines de ses réactions, son égocentrisme, m’ont parfois donné des envies de lui coller une claque (même si je ne juge pas), de le tirer par le bras en lui disant d’arrêter de s’apitoyer.  

Il est aussi question de relation inter-générationnelle. J’ai été touchée par celle qui se créée entre Ben et son père, son évolution… J’ai été touchée par la relation du grand père avec son petit fils, par l’amour qui transpire entre les deux malgré l’absence de langage du plus jeune.
J’ai été souvent émue durant ma lecture. Beaucoup pense que les personnes ayant des troubles du spectre autistique n’éprouvent pas d’émotions. Si vous n’avez pas la chance d’en côtoyer, il vous suffit de lire ce livre pour comprendre que ce n’est pas vrai !

Attention, si j’ai souvent été très émue par la lecture de ce livre, ce n’est pas parce qu’il est mièvre, larmoyant. Au contraire. L’écriture est très « pudique », très sobre. On sent le respect et l’attachement de l’auteur pour ses personnages…

Un vrai coup de cœur !