L’enfant roman ( Fabienne Thomas)

 

• L’enfant roman ( Fabienne Thomas)
• Broché: 176 pages
• Editeur : Folio (30 août 2018)
• Collection : Folio
• Langue : Français
• ISBN-10: 2072761336
• ISBN-13: 978-2072761331

Mon résumé :

Violette et Baptiste sont jeunes et amoureux. Alors, quoi de plus naturel que de vivre ensemble et d’avoir un bébé ?

Mais voilà, la petite Clara qui pointe le bout de son nez n’est pas un bébé comme les autres. Elle ne s’intéresse pas à ce qui se passe autour d’elle. Elle semble en perpétuelle colère, comme si elle débattait dans un univers hostile. Dès le début, Violette l’a senti dans son cœur de mère. Au quotidien, elle l’a vu. Pourtant le diagnostic fait mal. Assené avec la violence d’un coup de poing, il laisse Violette, Baptiste, le couple et la petite famille exsangue ? Violette se sent coupable d’avoir mis au monde une enfant « inachevée ». Baptiste ne sait comment faire pour gérer sa douleur, ses questions et son couple.

Même différente, sans langage, Clara est avant tout un être d’amour. Et c’est sa force ! Et elle va embellir la vie de la famille…

 Mon avis :

Devenir mère change la vie, c’est un poncif. Cela amène à se poser des questions… ça aussi c’est connu.

Que dire lorsque le nourrisson qui pointe son nez, l’enfant sur lequel on avait fantasmé, pour lequel on a fait les rêves les plus fous est « différent » ?

Je ne peux pas vous mentir : lire ce livre ne laisse pas indemne. C’est un tourbillon de questions qui va naitre sous votre crâne, dans votre cœur.

Il interroge sur l’accompagnement des mères, des pères, des couples qui accueillent ces enfants pas comme les autres. Il interroge sur les « pronostiques » qui sont fait par les médecins ou par certains professionnels ( en moi résonnent les mots émus d’une mère qui, à l’issue de la réunion de synthèse où on a parlé stage en ESAT, a dit «  et dire que quand le diagnostic d’autisme avec déficience a été posé le médecin m’a dit « qu’elle resterait un poids pour sa famille jusqu’à ses 40 ans » »( la mistinguette en question a maintenant un projet professionnel en ESAT, est de plus en plus autonome et progresse ( pas que scolairement) chaque jour depuis que je la connais))

Il interroge donc sur le poids des mots que l’on utilise pour parler de ces enfants « différents ».

Mais différent de quoi ? De la norme qui veut que l’on parle à tel âge, que l’on connaisse le théorème de Pythagore à tel autre, qu’on se comporte de telle ou telle façon dans la société ?

Différent dans sa façon d’appréhender le monde ? De vivre sa relation à l’autre, au monde ?

Le problème de la déficience intellectuelle, de ces handicaps non visibles réside justement dans leur « invisibilité ». Pas possible pour le quidam de se préparer à la rencontre de cet autre (enfant ou adulte) qui ne communique pas par le langage oral, qui ne vous regarde pas quand vous lui parlez, qui ne connait pas et donc ne respectent pas vos codes.

Mais pour le vivre chaque jour, quel bonheur. Tout n’est pas rose, facile mais quelle richesse dans ces échanges sans faux-semblants, sans calcul social, ou vous ne pouvez pas faire autrement que de déposer les armes et de vous ouvrir à l’autre.

On se sent plus fragile pendant l’échange, mais on en ressort plus fort, enrichi (et avec de multiples questions).

Car c’est aussi une rencontre (et un livre), qui vous interroge : quelle place fait-on à l’autre dans la relation ?

De façon plus générale, quelle place la société fait-elle à ces enfants, à ces adultes ? Leur laisse-t-on vraiment le droit, la possibilité de nous montrer de quoi ils sont capables ? Pourquoi se sentir menacé par la différence au point de vouloir modeler l’autre pour qu’il nous ressemble ? Pourquoi ne pas les laisser simplement être eux-mêmes et les accueillir tels qu’ils sont, en nous adaptant, nous ?

Et pourquoi priver les enfants « ordinaires » de ces rencontres si enrichissantes ?

Oui ce livre remue, les questions de Violette sur son rôle auprès de Clara sont douloureuses, lancinantes. Mais quelle belle déclaration d’amour !!!

Et puis ce livre évoque (mais pas assez à mon goût) aussi de la suite, de ce qui se passe quand le petit bébé différent grandit, devient un ado et un adulte. Il aborde juste en quelques mots, la difficulté, pour les parents, de voir cet enfant que l’on a porté, accompagné plus et plus longtemps que les autres, prendre son envol, avoir une vie à lui hors cette famille cocon…

Un livre à lire par chacun, à prêter. Un point de vue important pour les personnes ( de la famille ou non) qui travaillent, côtoient chaque jour des enfants, des ados, des adultes différents et leurs familles.

Shtum (Jem Lester)

 

•  Shtum (Jem Lester)  
• Broché: 329 pages
• Editeur : Stéphane Marsan (16 janvier 2019)
• Collection : Stéphane Marsan
• Langue : Français
• ISBN-10: 2378340419
• ISBN-13: 978-2378340414

Mon résumé :

Shtum signifie « silencieux », et silencieux Jonah l’est. Mais il n’est pas que ça. Diagnostiqué autiste non verbal, il peut aussi se montrer fasciné par une plume ou par des reflets colorés. Il a des accès de violence quand il est stressé, quand quelque chose vient perturber un quotidien qu’il lui faudrait régulier et ritualisé au possible.

A 11 ans, Jonah n’est toujours par propre et n’a pas l’air d’y accorder de l’importance d’ailleurs.

Ses parents, Ben et Emma sont épuisés. La seule solution qui leur semblerait propice à répondre aux besoins particuliers de leur enfant (cadre structuré et régulier, éducateurs formés et capables de l’aider à se développer et à pouvoir communiquer), serait un centre spécialisé. Mais voilà, pour cela il faudrait que la municipalité accepte de payer et même avant cela, qu’elle reconnaisse que c’est la seule solution adaptée pour permettre de répondre aux besoins particuliers de Jonah, la seule solution adaptée pour l’aider à grandir et à devenir le plus autonome possible.

Une solution qui a un coût. Pour avoir plus de chance d’obtenir une victoire dans un procès contre la municipalité, Emma a vu qu’il faudrait que Ben quitte le domicile familial et retourne vivre chez son père, avec Jonah.

A contre cœur, Ben accepte….

Mon avis :

J’ai commencé ce livre dans une salle d’attente, un lieu a priori peu propice à la concentration. Et pourtant, dès les premières lignes j’ai oublié ce qui était autour de moi, happée par l’histoire.

Mon intérêt particulier pour l’autisme y est sûrement pour quelque chose. Je suis toujours attirée par ces combats de parents pour que leur enfant bénéficie d’une prise en charge adaptée à leurs besoins particuliers. Ici, je trouve que le combat est vraiment bien décrit. Sans jamais jeter la pierre à quiconque (parents, municipalité, ou professionnels spécialisés…) il montre simplement que chacun défend ses intérêts, poursuit ses buts et qu’il est difficile de s’entendre pour les faire concorder. Il décrit aussi combien il est difficile d’évaluer un enfant ou un jeune, d’évaluer des savoir-faire, de devoir hiérarchiser des besoins. En trame de fond, il défend quand même l’idée qu’il faut écouter l’enfant et le placer au centre de son projet de vie, même si ça coûte cher (une idée qui me semble importante quand je vois comment certaines choses se passent dans le milieu où je travaille).

Mais il n’est pas question que d’autisme dans ce livre. Il est question de relations humaines.

Du silence qui peut s’installer dans un couple confronté à un douloureux combat, happé par le quotidien avec un enfant extraordinaire. Même s’ils partagent le même toit, le même lit,Emma et Ben ne parviennent plus à être ensemble, à construire ensemble, à s’entendre (au sens premier du terme) tout simplement. Et chacun passe à côté de l’autre, de ses questionnements ( nombreux quand on a un enfant, qui plus est handicapé), de ses désirs, de ses besoins. Chacun pris au piège de ses propres émotions, tentant de «  survivre » malgré tout, de surmonter la culpabilité, les doutes.

Il est question de relations familiales aussi, et plus particulièrement de relations père-fils.

Obligé de retourner vivre chez son père, Ben va apprendre à le connaître, à le connaître vraiment, plus qu’en 30 ans de vie « commune ». Enfant, trop centré sur nous, on passe souvent à côté de nos parents, notre regard est biaisé. Comment dès lors avoir une relation sincère et vraie avec l’autre, comment l’aimer tel qu’il est vraiment.

Ben va apprendre aussi à se connaître lui-même, dans ses forces et ses failles. S’il est assez souvent touchant, il est parfois énervant. Son utilisation de l’alcool comme refuge, certaines de ses réactions, son égocentrisme, m’ont parfois donné des envies de lui coller une claque (même si je ne juge pas), de le tirer par le bras en lui disant d’arrêter de s’apitoyer.  

Il est aussi question de relation inter-générationnelle. J’ai été touchée par celle qui se créée entre Ben et son père, son évolution… J’ai été touchée par la relation du grand père avec son petit fils, par l’amour qui transpire entre les deux malgré l’absence de langage du plus jeune.
J’ai été souvent émue durant ma lecture. Beaucoup pense que les personnes ayant des troubles du spectre autistique n’éprouvent pas d’émotions. Si vous n’avez pas la chance d’en côtoyer, il vous suffit de lire ce livre pour comprendre que ce n’est pas vrai !

Attention, si j’ai souvent été très émue par la lecture de ce livre, ce n’est pas parce qu’il est mièvre, larmoyant. Au contraire. L’écriture est très « pudique », très sobre. On sent le respect et l’attachement de l’auteur pour ses personnages…

Un vrai coup de cœur !

Et boire ma vie jusqu’à l’oubli (Cathy Galliègue)

 

•  Et boire ma vie jusqu’à l’oubli (Cathy Galliègue)
• Broché: 250 pages
• Editeur : COLLAS (5 octobre 2018)
• Collection : EMMANUELLE COLL
• Langue : Français
• ISBN-10: 2490155075
• ISBN-13: 978-2490155071

Mon résumé :

Il y a 5 ans, Betty a perdu Simon. Brutalement. Pour tenir le coup, pour tenter de continuer d’avancer, elle s’est mise à boire. Tous les soirs, quand leur fils, Raphaël dort, elle enlève le masque, ouvre une bouteille, et se sert un verre, puis un deuxième… jusqu’à être complètement ivre.

Jusqu’à ce que la douleur soit anesthésiée. Jusqu’à ce qu’elle oublie tout, l’enfance, la disparition de sa mère, les questions sans réponse…  et la douleur.

Le matin, elle remet le masque, joue la comédie pour son fils, ses proches.

 Mon avis :

La lecture des premières lignes a failli me faire abandonner… J’ai eu peur de ne pas accrocher au récit de cette femme qui boit et qui parle à Françoise Sagan.

Et puis le rythme des phrases, la puissance de mots, la puissance des émotions m’ont emportée.

Je me suis attachée à Betty, à cette femme forte qui essaye tant bien que mal de faire face, qui tente de continuer la route, de trouver le courage de se lever chaque matin, pour son fils. Elle reconnaît ses failles, les admet. J’ai aimé sa façon de revisiter son passé, pour essayer de comprendre, de savoir. Comment ne pas être touchée par le récit de son enfance, de sa relation à son père, à sa grand-mère (qui m’a fait penser à mes grand-mères à moi, qui m’a rappelé des souvenirs d’enfance que j’aurais cru perdus, dissous dans ma mémoire.)

La mémoire, ou plutôt les mémoires comme dit Betty, cette chose jamais figée, toujours en évolution et que l’on revisite sans arrêt, sans le vouloir ou le savoir.

Cette mémoire qui peut nous aider à avancer, en nous rappelant les bons souvenirs, ou nous renvoyer en pleine face nos erreurs, les mauvais moments, les mauvaises décisions.

L’oubli est parfois salvateur pour avancer, mais il est parfois un empêcheur d’avancer justement, car il empêche de trouver les réponses aux questions que l’on se pose.

Il n’y a pas que Betty qui trottera longtemps dans ma mémoire : il y a aussi son père et les choix qu’il a fait, il y a Simon même s’il est décédé au début du livre.

Que dire de plus ? Que ce livre n’est pas un récit d’ivrogne, ou plein de mièvrerie, il est le récit d’une femme blessée, qui tente de s’en sortir comme elle peut. Il parle de l’amour familiale, du pouvoir de l’amour.

Il aborde le sujet des choix que l’on fait ; ceux que l’on pense bons sur le moment, mais qui ne le sont pas toujours à terme. Il parle du poids du silence, celui qui nous empêche d’aller à la rencontre de ceux que l’on aime, celui qui, sous prétexte de respect de la vie privée, nous voile les yeux, nous empêche de voir la souffrance des autres.

Il rappelle aussi que l’on ne connaît souvent de l’autre, que ce que cet autre nous laisse connaître de lui.  

Merci Mme Galliègue pour ce magnifique récit, pour ces mots qui prennent aux tripes. Merci pour la grand-mère de Betty qui m’a rappelé mes petites mamies à moi, de moments apparemment banals que j’ai partagé avec elles et qui sont maintenant aussi précieux que des trésors…

« La petite vie d’une femme qui a fait de moi une grande »